telegram lider-press

Каждый путешественник знает: если сбился с пути, надо искать на небе Полярную звезду. Для подопечных организации «Дети в беде» таким ориентиром стала Инна Курс. Инна держит курс на помощь уже с 2016 года. Волонтеры и опекаемые ими семьи онкодетей в Солигорске живут одной большой семьей. Энтузиасты гордятся своей работой. Они помогают найти дорогу тем, кто оказался в сложной жизненной ситуации. Это бесценно. Благотворительность – территория искренности: случайных людей здесь не бывает.

Как все начиналось

– Моя работа в первичном отделении БРО «Дети в беде» началась с чувства благодарности и долга. Я не могла по-другому, пройдя через те испытания, с которыми столкнулась. Воспитывая двоих детей одна, стала мамой онкобольного ребенка. Мир рухнул. Принять болезнь было очень тяжело. Ковыряние в причинах, самоедство и страх – много-много страха и тревоги плюс чувство вины.

Да, мне тогда было очень тяжело, были необходимы дорогостоящие медицинские препараты. Приходили волонтеры, люди из соседних домов, помогали, приносили иконки – это настолько было сильно. И я сама себе сказала: я обязана. Я не могу отблагодарить людей, которые мне помогали, но могу помочь тем, кто оказался в похожей ситуации. Совершенно чужие люди подставили мне плечо, и я не упала, а стала сильнее и в свою очередь подставила плечо. Начала искать тех, кому нужна помощь.

Я очень благодарна Аленкиной болезни. Вы не ослышались: именно благодарна! Она сделала меня той, кто я есть. Мои приоритеты расставлены уже давно. И чем тяжелее времена, тем сплоченнее мы становимся. Нас объединяет не только беда, но и счастье ремиссии. Каждый праздник мы рядом, стали родными. Многие с теплотой называют меня «мама Инна». А я себя такой и чувствую: это мои дети и мои родители.

О здоровье ребенка

– У нас ремиссия. Живем активно. Я не воспринимаю Алену как больную. Как и все, где-то болеем, поправляемся. По состоянию здоровья есть, конечно, вопросы: не все уходит без следа. Но с этим можно жить полноценной жизнью.

Ни один нормальный врач не гарантирует, что болезнь не вернется. Они, конечно, смотрят с оптимизмом, но 100%-ный прогноз никто не даст. Это онкология: она непредсказуема. Радуемся тому, что есть здесь и сейчас.

Алена – моя «Чечня»

– Алена была долгое время вырвана из общества из-за болезни и длительного лечения. Химиотерапия убивает и нервные клетки, а это бесследно не проходит: перепады настроения, агрессия, приступы счастья и радости.

Дочка поражает своими поступками, действиями. Иногда непосредственностью, а иногда – мудростью. Она жизнерадостна, готова к новым открытиям.

Проходили как-то соревнования в Солигорске около лягушатника. Аленка – очень компанейская, попросилась пойти посмотреть. Разве можно отказать? Говорю: «Иди». Вернулась – глаза горят, взахлеб рассказывает:

– Мама, там надо было на велосипеде проехать. Все побоялись, а я смогла: села и проехала! В общем, мама, меня пригласили на занятия! Я буду тренироваться.

Аленка – на занятия, а я – к кардиологу за разрешением и к тренеру со справкой о состоянии здоровья. Разрешили, только без участия в соревнованиях.

А недавно вижу – собирается. Куда? На хоккей: наши играют! Приходит счастливая, с какими-то поломанными клюшками:

– Все, теперь я буду заниматься хоккеем!

 

Там врачи, говорю, от твоего велоспорта еще не отошли. Если я пойду за разрешением на хоккей, они же поседеют! Договорились пока на катание на льду. А дочка заразила и меня: 38 лет на коньках не стояла – пришлось! Самое главное – у нее опять горят глаза и она чувствует себя здоровой.

В жизни есть столько случаев, когда вопреки мнению врачей люди шли в спорт. И побеждали, и выздоравливали. Дочка мечтает о возрождении женского хоккея в нашем городе, ищет себя, а я поддерживаю ее начинания.

Планы

– Прошлый год внес коррективы во все без исключения, в том числе и в работу нашей организации. Планировали спектакль с Александром Бородкой, из-за пандемии откладывали, так и не получилось.

Мой вектор немного сместился в сторону приоритета моей семьи, надо детей на ноги ставить. Также оцениваю свои возможности, и все чаще посещает мысль, что я не молодею: пора в организации готовить преемника.

БРО «Дети в беде» в городе знают, это итог работы, проделанной мною и всеми теми, кто был рядом, протянул руку помощи. Стучала во все двери, чтобы меня услышали, поняли, что есть проблема, и она не единичная.

Моя работа заключается в том, для чего мы и предназначены. Мы будем помогать. Независимо от того, что происходит вокруг. У меня есть 40 детей, и есть ответственность перед ними. Я знаю все их проблемы. Помогаю и тем, кто юридически не может получить помощь у нашей организации.

Дети уходят, а память о них – нет

– Я помню каждого ребенка, который ушел. Не смогли, не успели. Безвременно уходили дети и в осознанном возрасте. Тяжело. К этому не привыкнешь. Прощаться со своим ребенком никто не готов, а учиться жить без него – невыносимо.

Мы не боги, не нам решать. Нету такой таблетки, чтобы облегчить боль родителей. Все, что я могу, – это быть рядом и разделить тяжесть утраты.

Проблемы в социуме

– Наши дети есть, с их достоинствами и недостатками. Тяжело возвращаться в социум после лечения. У многих ребят меняется внешний вид, да что говорить – характер тоже. Есть настороженность и агрессия ко внешнему миру. Обществу принять таких детей порой не под силу.

Есть проблемы в школе со сверстниками, конфликты и инциденты с педагогами. Это не хорошо и не плохо. Сложно найти педагога, который обнимает ребенка всем сердцем.

В нашем городе всего 40 таких детей: ну неужели трудно их лишний раз обнять? Да, они порой как ежики, я же вижу их настороженность, страх не быть принятыми. Часто родители боятся огласки, скрывают диагноз своего ребенка, и их страх обоснован: многие относятся к таким детям брезгливо.

Не скрою, сама столкнулась с недопониманием. Просто молча перевела ребенка в другую школу, без выяснения отношений. Приняла и смирилась. Уже не больно. Такие проблемы возникают из-за недопонимания психофизиологии онкобольных детей. Пройдя испытание борьбой за жизнь, они становятся другими. Внешне – как обычные дети, но не стоит забывать, что специфика лечения дает о себе знать.

Чтобы рассказать о проблеме, проводили уроки добра «Дети вместо цветов». Многие педагоги прониклись и открыли свои сердца, впустили наших детей. Низкий им поклон и благодарность. Я благодарю всех тех, кто помогает нам, спасибо за ваш вклад!

Дежа СУЩИЦ

Фото автора

Для добавления комментариев необходимо зарегистрироваться на сайте или войти под уже существующим именем. После чего под статьей появится форма добавления комментария.